अविवाहित 'म्याम' सविताः अटिजम केयरको संघर्षबारे भन्छिन् 'पहिले समाजको प्रश्नले टोक्थ्यो, अहिले बच्चाको भविष्यले'

• सागर बुढाथोकी/स्वेच्छा राउत-

पुरानो सिनामंगलस्थित एउटा स्कुलमा पुग्दा केही बालबालिकाहरु अनौठा क्रियाकलाप गरिरहेका थिए। कोही रोइरहेका त कोही एकसुरले हाँसिरहेका। आफ्नै टाउकोमा हात बजार्दै  गरेको दृश्य हाम्रा लागि 'अनौठो' थियो।

क्लासको बेन्चमा सेभिङ क्रिम औलामा दलेर एक नाबालक लेखिरहेका थिए - वान, टू, थ्री... । केही अंक भन्न सकिरहेको थिएनन् उनी। छेउमै बसिरहेकी 'मिस' सम्झाउँछिन्... सेभेन, एट, नाइन,  टेन। उसले आफ्नो गणना पूरा गर्छ। मिस भन्छिन्, 'गूड जब माइ ब्वाय।'

स्कुलको प्रांगणमा सामान्य खैलौनाहरु छन्। कक्षाकोठा रंगीचंगी। कतै कागजको फूल टाँसिएको छ त कतै पेन्टिङ। बालबालिका क्लासभित्रै खेलिरहेका छन्। उनीहरुलाई सम्हाल्न मिसहरुलाई हम्मेहम्मे परिरहेको छ। राम्रोसँग खेल्न र पढ्न सकेका छैनन् बालबालिका।

त्यही स्कूलको कम्पाउण्ड जोडिएको अर्को स्कूलबाट केटाकेटी खेलेको चर्को आवाज सुनिन्छ। त्यहाँ उनीहरु बास्केटबल खेलिरहेका रहेछन्। एकै उमेरका भए पनि यी दुई स्कुलका बालबालिकाबीच भिन्नता छ। बास्केटबल खेलिरहेकाहरु सामान्य छन् र हामी जुन स्कुलमा छौं त्यहाँका बालबालिका 'अटिजम' भएका।

उनीहरु पढ्ने स्कूल हो, 'विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापना केन्द्र'। अटिजम भएका ४० जना बालबालिकाहरु त्यही स्कूलमा पढ्छन्। बिहान ९ बजे देखि साँझ ४ बजेसम्म उनीहरु यही भेटिन्छन्।

एकोहोरिने, एक्लै बस्ने र आफ्नै अभिभावसँग पनि नबोल्ने अटिजमको लक्षण हुन्। अटिस्टिक बच्चा स्याहार्नु चुनौतीको विषय हो।  विगत ८ वर्षदेखि त्यही चुनौती सामना गरिरहेकी छिन् सविता उप्रेतीले। अविवाहित तर, सबैको 'म्याम।'

***

हामी पुग्दा सविता बच्चाहरुसँग व्यस्त थिइन्। हामी उनीहरुको क्रियाकलाप हेर्न थाल्यौँ। क्लासमा बसिरहेको एकजना नाबालक  क्लासबाट बाहिर आएर भने, 'नमस्ते।'

अस्वाभाविक लाग्नेगरी ती बालकले हाम्रो गाला चिमोटे। लगत्तै रमाउँदै भित्र छिरे। क्लासभित्र हाँसो गुञ्जियो। अधिकांश बालबालिका सामान्यभन्दा फरक देखिन्थे यहाँ।

उनीहरुलाई अल्मल्याएपछि सविता हामीसँग कुरा गर्न तयार भइन्। भनिन्, '८ वर्ष भइसक्यो संस्था वामे सर्दैछ। बच्चाहरुलाई स्याहार्ने काम अत्यन्तै गाह्रो।'

कुराको पोको पुरानो समयबाटै खोल्छिन्। अहिले समाजसेवीको परिचय बनाएकी सविता कुनै समय स्कूले टिचरमात्र थिइन्। केही समय पत्रकार पनि भइन्। राष्ट्रिय अपांग कोषको जागिरे पनि। त्यही जागिर उनको करिअरमात्र होइन परिचय नै फेर्ने माध्यम बन्यो।

अपांग कोषमा हुँदा उनी दिनहुँ फिल्ड जान्थिन्। अपांग भएका परिवारलाई काउन्सिलिङ गर्नु पर्थ्यो। त्यही क्रममा धेरै अनौठा प्रकृतिका अवोधहरु भेटिन्। जीवन निर्वाह गर्न संघर्ष गरिरहेकी उनका लागि बच्चाहरु नै आत्मविश्वासका खानी बन्दै थिए। सोच्थिन्, 'यिनीहरुको अवस्था नाजुक हुँदा त बाँचिरहेका छन्। मलाई के गाह्रो?'

कामको सिलसिलामा उनी जडिबुटीस्थित सुकुम्बासी बस्तीमा २ महिनादेखि धाइरहेकी थिइन्। अपाङ्गता भएकाहरुको लागि काउन्सिलिङ चलिरहेको थियो। बाँधिएर राखिनेहरुले छुट्कारा पाउँदै थिए। अवस्था सुध्रदो देखिन्थ्यो। त्यस्तैबीच फोहोरको थुप्रोमाथि एक अवोध भेटिन्। हेर्दा सामान्य लाग्ने तर उ त्यहाँ बसेर खाना खाँदै थियो। न उसलाई दुर्गन्धको प्रभाव थियो, न बाहिरी दुनियाँको मतलव। त्यो दृश्यले उनको मन कुँडियो। र जीवनको 'टर्निङ पोइन्ट' त्यही दृश्य बन्यो।

भर्खरै इन्टरनेटको प्रयोग थालेकी थिइन् उनले। त्यसअघि अपाङ्गता सम्बन्धी लेख र समाचारहरु खोजीखोजी पढ्थिन्। यसपटक हेर्दा सामान्य देखिने तर मानसिक वा शारीरिक रुपमा असामान्य बालबालिकाबारे खोजिन्। पहिलोपटक 'अटिजम' भन्ने शब्द देखिन् सविताले। र, उनको खोज सुरु भयो। गुगलबाट सुझाइएका लिङ्कहरु पछ्याएपछि थाहा पाइन्- अटिजम र अटिजमका लक्षण। अटिजमको कुनै उपचार पत्ता नलागेको पनि थाहा भो।

उनले देखेकी थिइन् गाउँघर र काठमाडौँमै पनि असामान्य व्यवहार भएकाहरुलाई बाँधिएको अवस्था। र, सोचिन् - त्यस्ता बच्चाहरुलाई खुला बाच्ने वातावरण दिने। स्याहार गर्ने। उनीहरुको लागि पनि सामान्य बालबालिका लागि जस्तै स्कूल खोल्ने निर्णय गरिन्।

उमेरले भर्खर २२ वर्ष पुगेकी उनीसँग चर्चा कमाएको नाम र दाम दुबै थिएन। भावनाले मात्र संस्था चल्दैन थियो। झिनो आशा बोकेर विभिन्न सरकारी कार्यालय त धाइन्। तर, कतिपय ठाउँमा 'प्रप्रोजल' नहेरी रिजेक्ट हुन्थ्यो त कतिले उमेरलाई आधार मानेर पत्याउँदैन थिए। अधिकांश सरकारी हाकिमले प्रपोजल हेर्दै भन्थे, 'बिहे गर्ने उमेरमा घरजम नगरेर के बच्चाहरु स्याहार गर्छु भनेको?'  उनी नाजवाफ।

कतैबाट 'ग्रिन सिग्नल' पाइनन्। घर परिवारबाट सहमति भए पनि खर्च धान्ने अवस्था थिएन। सोचेको काम गरेरै छाड्छु भन्ने अठोट भने उनकै साथमा थियो। कतैबाट सहयोग नपाएपछि परिवारसँग सल्लाह गरिन्, 'मेरो बिहेमा खर्च गर्ने पैसा अहिले नै दिनुस्। बिहेमा एक पैसा खर्च गर्नुपर्दैन।'  

त्यसपछि परिवार र आफन्तको सहयोगमा ५ लाख जुट्यो। त्यही पैसाले संस्था दर्ता गरिन्।

त्यसपछि सुरु भयो अर्को संघर्ष।

संस्था दर्ता त भयो। त्यसपछि अटिस्टिक बालबालिका खोज्न झनै गाह्रो। किनकि पढे लेखेकादेखि अन्य कसैका लागि अटिजम भन्ने शब्द नै नौलो थियो। सुस्त मनस्थितिका बच्चालाई केको स्कूल भन्ने अभिभावहरु पनि भेटिन्थे। हरेक पाइलामा सकस थियो। धेरैले प्रश्न गरे- कुन धर्मको प्रचारमा आएको?

अटिस्टिक प्यासेन्ट खोज्न हिँड्दा कुकुर फुकालेर लगाइदिएको क्षणबारे सुनाउँछिन् र दाहिने खुट्टा देखाउँदै भन्छिन्, 'हेर्नुस् त दाग अहिलेसम्म छ।'

संस्था दर्ता गर्नुअघि पनि यस्ता समस्याको सामना गरेकाले अनौठो मानिनन्। आफ्नो उद्देश्यका लागि निरन्तर लागि परिन्। भन्छिन्, 'संस्था दर्ता गरेको चार वर्षसम्म त यो ठाउँमा संस्था आइपुग्छ जस्तो लागेकै थिएन।'

 

संघर्ष अहिले पनि जारी नै छ, केही तलमाथि मात्र हो। दिनहुँ नयाँ-नयाँ समस्या सामना गरिरहेको हुन्छिन्। पहिले छोडिएका कुकुरले टोक्थ्यो, समाजले गर्ने प्रश्नले टोक्थ्यो। अहिले छिन् छिनमै होस् गुमाउने बच्चाहरुले टोक्छन्।

समस्याको बाबजुद आफू सन्तुष्ट रहेको सुनाउँछिन् उनी। अझै समस्या झेल्न तयार रहेको संकेत उनको योजनामा सुनिन्छ।

+++

अटिजम भएका बालबालिकाको लागि पूनर्स्थापना केन्द्र छैन। न उनीहरुको लागि पाठ्यक्रम नै। राज्यले यस्ता बालबालिकाहरुको लागि खर्च नगरेको तीतो सत्य अनुभव गरेकी छिन्। त्यसैले अभावको बीच पनि आफ्नो प्रभाव जमाउँदै छिन्। अटिजम भएका बालबालिकाको अभिभावकहरुको पीडा कम गर्ने माध्यम बनेकी छिन्।

उनको स्कूलमा अटिजम भएका बालबालिकालाई स्याहारको व्यवस्था छ। सेनसरी, स्पिच, फिजियो लगायत विभिन्न थेरापीहरुको कारण बालबालिकाहरु जीवन केही सहज भएको छ। कुनै अनिवार्य फि तोकिएको छैन। सक्नेले स्वेच्छाले दिन्छन्। नसक्नेले दिने कुरै भएन। अभिभावकबाट आएको पैसा थेरापी गर्ने डाक्टरहरुको पारिश्रमिकमा खर्च गर्छिन् उनी।

बच्चाहरुलाई खाना खाजा र टिचरहरुको तलबका लागि सहयोगमा भर पर्नु पर्ने बाध्यता छ। देश विदेशमा बस्ने नेपालीहरुको सहयोगले चल्छ उनको स्कुल। स्थिर स्रोत नभएका कारण बेलाबेलामा समस्या परिरहन्छ उनलाई।

+++

स्कुल सुरु गर्दा उनीसँग न सीप थियो न अनुभव। अटिजम भएका बच्चाहरु स्याहार्नु अन्य बच्चाजस्तो सजिलो थिएन। तै पनि काम गर्दै, सिक्दै गइन्। बच्चाहरुको सङ्ख्या बढ्दै गएपछि विदेश पुगेर ट्रेनिङ लिइन्। अहिले पनि ट्रेनिङ लिन/दिन र आफ्नो अनुभव साट्न आउजाउ गरिरहन्छिन्।

अन्य देशमा परिवार र समाजबाट अटिजमका बिरामीहरुको लागि ठूलो सहयोग छ। यता शून्य। यही कारण सविताको मन कुडिन्छ। भन्छिन्, 'चेतना नै नभएपछि एक्लो प्रयासले कति नै पो गर्न सकिन्छ?'

अभाव र दबाबका बीच काम गर्नुपरे पनि हार नमान्ने बताउँछिन्। राम्रो काम गरेर हिँड्ने मान्छेलाई अभाव र दबाब प्राय आइलाग्ने उनको अनुभव छ। भन्छिन्, 'कसैको प्रभावमा परेर आफ्नो काममा सम्झौता गर्नुहुन्न। काम गर्न छोड्नु पनि हुन्न।'

+++

गर्नुपर्ने काम अझै धैरै भएको सुनाउँछिन् उनी। स्कूल भाडाको घरमा चलाइरहेकाले समस्या परेको छ। साँघुरो ठाउँमा खुम्चिएर रहनुपर्दा उनी आफैं सन्तुष्ट छैनन्। 'ठूलो ठाउँमा सीमित बालबालिका राखेर काम गर्नुपर्ने थियो तर बाध्य छु यसरी चलाउन,' व्यथा सुनाइन्।

उनको पहिलो प्राथमिकता आफ्नै भवन बनाउनु छ। त्यसको लागि ऋणमा जग्गा किनिसकिन्। तर, घर बनाउँन पुग्दो सहयोग कहिले जुट्छ उनलाई नै थाहा छैन। भन्छिन्, 'सम्भवत अबको केही वर्षमा भवन बन्नेछ। आफ्नै भवन भएपछि सोचे जसरी संस्था चलाउँछु। त्यसपछि बच्चाहरुको स्याहारमा कुनै कम्प्रोमाइज हुँदैन।'

जीवनभर समाजसेवामा नै रहने सोच छ उनको। राजनीतिले समाजसेवामा 'सपोर्ट' गरे पनि त्यातिर इन्ट्रेस्ट छैन। राजनीतिलाई न घृणा गर्छिन न माया। राजनीति आफ्ना लागि नभएको सुनाउँछिन्।

+++

३० वर्षकी उनमा बिहेको लागि सामाजिक दबाव छ। तर, बिहे उनको प्राथमिकता हुँदै होइन। 'किन त?'

उनी तीन कारण प्रस्तुत गर्छिन्-

पहिलो, 'बिहे गर्ने पैसा बच्चाहरुको सेवामा लगाएँ। पूरै समय स्कुलमा लगानी लगाएको कारण यही काम सफल गर्ने दबाब छ।'

दोस्रो, 'बच्चाहरुकै स्याहारमा ध्यान गएकाले आफ्नो बारेमा

सोच्ने फुर्सद छैन।'

र, तेस्रो, 'बिहेपछि साथ र सहयोग गर्ने परिवार हुन्छन् हुँदैनन्? रिस्क किन लिने?'

त्यसैले उनी एउटै कुरामा 'फोकस्ड' छिन्। त्यो हो अटिजम भएका बच्चाहरुको स्याहार। राम्रो भवन। सातवटै प्रदेशहरुमा अटिजम पुनर्स्थापना केन्द्र। उनीहरुलाई राहत र सहयोग। उनको जीवनको अन्तिम लक्ष्य भन्नु नै यही हो। यही प्राप्तिका लागि लागिरहेकी छिन्। भन्छिन्, 'राज्य मेरो योजनाप्रति सकारात्मक छ। अब अटिस्टिक भाइ बहिनीले पनि अपाङ्गता परिचयपत्र पाउन थालिसके।'