PahiloPost

Oct 14, 2019 | २७ असोज २०७६


अटिजम: पहिचानको अभावमा छटपटाईमा बालबालिका, आमाहरू आफैंलाई दोष दिँदै



अटिजम: पहिचानको अभावमा छटपटाईमा बालबालिका, आमाहरू आफैंलाई दोष दिँदै
फाइल फोटो

  • शुभाराज पोखरेल-

अटिजम तथा डाउन सिंड्रोम रोग होइन यो एक अवस्था हो। यस अवस्थाका बालबालिकाकाको लागि उपचार होइन सहज सामाजिक जीवन जिउने कला र अवसर प्रदान गर्नु परिवार तथा राज्यको दायित्व हो।  बंशाणुगत रूपमै आमाको गर्भबाटै लिएर आउने अवस्था हो अटिजम तथा डाउन सिंड्रोम।

हाम्रो समाजमा यस अवस्थाका बालबालिकालाई पूर्व जन्मको अपराधको रूपमा व्याख्या गरी अपहेलित गरिन्छ, समाजबाट तिरस्कार गरिन्छ। अझ कयौँ परिवारले त घरभित्र लुकाएर राखिराखेको अवस्था छ। यो आमाको गर्भ देखिनै मस्तिष्क र शरीरको विकासमा अवरोध आएको अवस्था हो। यो कुनै पूर्व जन्मको पाप होइन। अटिजम तथा डाउन सिंड्रोमको अवस्था हुनुमा बालबालिकाको कुनै दोष पनि छैन।

यस अवस्थामा हुनुको पीडा कल्पनै नसक्ने गरी बालबालिकाले भोगिरहेका छन्। कयौँ आमाहरूले एक्लै यसको दोषीको रूपमा आफूलाई नै पीडित बनाई रहेका छन्। यो सामान्य रूपले देखिने अपाङ्गता भन्दा फरक भए पनि शरीरको कुनै अंगको विकास नहुनु वा असर पर्नु भएकोले यस अवस्थालाई पनि अपाङ्गताको अवस्था मान्न सकिन्छ।

अटिजमः

अटिजम एक नसा (Neurobehavioral) ले ठीक काम गर्न नसकेको तथा व्यक्तिको मस्तिष्कको हुनुपर्ने जति विकास नभएको जटिल अवस्था हो। अर्को अर्थमा सामान्य तथा जटिल मानसिक अपाङ्गताको पनि हो। यस अवस्थामा  व्यक्तिले सामाजिक परिवेशलाई बुझ्न र जीवनमा लागु गर्न कठिन हुन पुग्दछ। भाषाको विकास पर्याप्त भएको हुँदैन। कुनै पनि कार्यमा एकोहोरोपन तथा त्यसैलाई दोहोर्‍याई रहने व्यवहार हुन्छ।

लक्षणहरुः

 

  •       १२ महिनाको हुँदासम्म नामले बोलाउँदा कुनै प्रतिकृया नदिने
  •       २४ महिनामा कुनै वाक्य वा दुइ शब्द पनि बोल्नु
  •       सीधा अनुहार तथा आँखामा हेरेर कुराकानी नगर्नु,
  •       हाउभाउ तथा इसारा नबुझ्ने कुनै तथा पनि बस्तु वा सामग्रीमा ध्यान केन्द्रित नहुने
  •       आफ्नो भावना व्यक्त गर्नु नसक्नु र अरुको भावना नबुझ्ने,
  •       एक्लै र एकान्तमा बस्न र खेल्न रुचाउने
  •       कुनै कारण विना उत्तेजित भएर कुरा गर्ने,
  •       ध्यान केन्द्रित गर्न नसक्ने त्यसैले कुरा बुझ्नमा समस्या हुने
  •       डर तथा जोखिमको अनुमान गर्न नसक्ने,
  •       बोल्नमा समस्या(रोकिएर बोल्ने) समय लगाएर बोल्ने र एउटै कुरा दोहो¥याउने,
  •       अरुले छोएको अंगालो हालेको मन नपराउने
  •       ठट्टा नबुझ्ने, विना कारण हाँस्ने, रुने, कराउने तथा चिन्तित हुने
  •       आफैले आफैलाई हानी पु¥याउने( टाउको ठोक्ने, आफ्नै गालामा पिट्ने आदि)
  •       आवजको संकेत नबुझ्ने, रिसाएको, खुसीको, रोएको आदि
  •       कुनै एउटा कार्य दुहोर्‍याई रहनेः जस्तै पांग्रा घुमाएको घुमाई गर्ने, ढुङ्गा फालेको फल्यै गर्ने, घुमेको घुमेइ गर्ने, हात तथा          जिउ हल्लाएको हल्लाई गर्ने, आगाडि पछाडी एकै ठाउँमा हिड्ने, एउटै रुख तथा ढुङ्गामा चढ्दै और्लदै गर्ने
  •       एउटै कुराको प्रश्न साध्यसोध्यै गर्नु
  •       जीवनका दैनिक तलिकामा गर्न कार्यमा परिवर्तन गरेमा नयाँ ढंगबाट गर्न नसक्ने (दाँत माझ्ने, मुख धुने, खाना खाने, कपडा लगाउने, स्कूल जाने बाटो आदि तालिका विग्रन साथ ती कार्य बिर्सन सक्ने वा गर्नै नचाहने।

अटिजम स्पिक्सकाअनुसार २००४ मा १६६ जनामा १ जना बालबालिकालाई अटिजम देखिएको थियो भने २०१४ को पछिल्लो अध्ययनले ६८ जनामा १ जनामा अटिजम देखिएको तथ्याङ्कले देखाएको छ। यसका अनुसार अटिजमको अवस्थाका बालबालिकाको संख्या दिनानु दिन बढिरहेको पाइएको छ। यस्तै मानसिक सुस्तता भएकामध्ये ७० प्रतिशतलाई अटिजम हुन सक्ने सम्भावना प्रबल देखिएको छ। मानसिक सुस्ता बालबालिकाको व्यवहार अटिजम भएकाहरूको जस्तै लागेता पनि सबैलाई अटिजम नहुन पनि सक्दछ। व्यक्ति अनुसार अटिजमको असर फरक फरक हुने हुँदा सामान्य अटिजकको समस्या अवस्थाकाहरुले सामान्य साथीहरूसँग सबै खाले कार्यहरू सफल ढङ्गबाट सम्पन्न गर्न सक्नेछन्। भने एउटा वस्तु, विषय तथा कार्यमा निरन्तर लाग्ने हुँदा उनीहरू केही विशेष क्षमताका भएको उदाहरण पनि पर्याप्त छन्। वैज्ञानिकहरू अल्बर्ट आइन्सटाइन, चाल्स डार्विन, हेनरी क्याव्यन्डिस, स्टिभ जब्स अटिजमको अवस्थाका थिए भनिन्छ।

यस अवस्थामा अरुले बोलेका शब्दहरु, वाक्य, इसाराहरू, अनुहारको भावलाई  हेरेर त्यसका आधारमा अभिव्यक्त गर्न सक्दैनन्। त्यसैले पारिवारिक तथा सामुदायिक गतिविधिबाट सधैँ टाढा हुँदै सामान्य अवस्थाका बालबालिकामा भन्दा फरक अवस्थाको हुन पुग्दछन्। उदाहरणः कहीले कहीँ बच्चाले गीत गाइरहेको हुन्छ केही बोलिरहेको हुन्छ, नम्बर भनिरहेको हुन्छ त्यो उसले बुझेर नभई दोहो¥याई रहेको मात्र हो। यसै गरी एउटा खेलौनालाई निरन्तर रूपमा एक तरिकाबाट सधैँ भरी खेल्नु उक्त खेलौनाका विभिन्न सुविधा भएता पनि अन्य कुनै नयाँ विधिको प्रयोग गर्न नजान्नु तथा नखोज्नु आदि। 

अटिजमको अवस्थाकाहरुमा एकै खाले समस्या नहुन सक्छ। अटिजमको अवस्थामा रहेका ५० प्रतिशत बालबालिका खुसी देखिँदैनन्। अटिजमको समस्याग्रस्त व्यक्तिमा छारे रोग-Epilepsy_, सुत्न कठिनाइ, रिसाहा एवम् आक्रामकदेखि मानसिक सुस्तता पनि देखिन सक्छ। अटिजम भएका बालबालिका निक्कै धेरै संवेदनशील हुने हुँदा हामीलाई सामान्य लागि रहेका कुनै आवाज, गन्ध वा छुवाई उनीहरूको लागि अति नराम्रो लाग्न सक्छ। यसबेला उनीहरू निक्कै जिद्दी हुनुको साथै त्यस ठाउँ वा व्यक्तिबाट उनीहरू जसरी पनि टाढा हुन खोज्दछन्। उनीहरूलाई अरुले आप्mनो  बारेमा के सोच्छन्, आफूलाई कसरी हेरेका छन् कुनै मतलब हुँदैन।

डाउन सिंड्रोमः

मानव अंगका हरेक सेलमा न्युक्लियस हुन्छ जहाँ जेनेटिक(आनु वंशिक) जिन रहेको हुन्छ। जिन हाम्रो अभिभावक एवम् वंशसँग जोडिएर आएको हुन्छ। हरेक कोशिकामा २३ जोडी क्रोमोजमा रहेका हुन्छन्। तर २१ नं.को क्रोमोजममा अर्को एउटा थपिएर ३ वटा बन्न पुग्नु नै डाउन सिंड्रोम हुनु हो। यो आमाको गर्भबाट नै बालबालिकाको शरीरको सेलमा रहेको हुन्छ। यस अवस्थामा जन्मेका बालबालिकामा अन्य सामान्य बालबालिकाको भन्दा फरक शारीरिक र बौद्धिक अवस्था हुन पुग्दछ।

लक्षणहरुः

 

  •       आँखा लाम्चो बदामा जस्तो,
  •       नाक हड्डी नभए जस्तो थेप्चो,
  •       सानो मुख,
  •       मुखबाट जिब्रो बाहिर निकाली रहने,
  •       सानो कान, कानको लोती गालामा जोडिएको,
  •       घाँटी छोटो र मोटो ,
  •       खुट्टाको बुढी औला र चोर औलाको बीचमा अरुको भन्दा धेरै खाली,
  •       उचाई सामान्य भन्दा कमी र शारीरिक तथा बौद्धिक विकास कमी,
  •       हस्तरेखा एउटा मात्र लाईन हुनु,
  •       हातको कान्छी औलाको जोडाई प्राय २ वटामात्रै,
  •       डाउन सिंड्रम भएकाहरुमा ७० देखि ८० प्रतिशतको मुटुमा प्वाल हुने सम्वावना,
  •       आँखाको समस्या हुने
  •       थाइराइड हर्मोनको कमी हुने सम्भावना अत्याधिक 

 

यस अवस्थामा रहेका बालबालिका जन्मँदै कमजोर हुन्छन्। यिनीहरूको मांसपेशी खुकुलो(गिलो मुछेको पिठो जस्तै) हुन्छ। बाल्यअवस्थाबाटै उनीहरूको शारीरिक अभ्यास गराएर मंसवेशीलाई दह्रो बनाउँदै जानु महत्त्वपूर्ण शारीरिक व्यायाम हो। यसै गरी अरुले भनेको बुझ्न सक्षम हुँदा हुँदै आफ्नो कुरा भन्न सक्दैनन् केही बोल्नै नसक्ने, कोही थोरै बोल्ने अवस्थाका हुने भएकोले उनीहरूका लागि बोल्न सिकाउनु अनिवार्य छ।

अटिजम तथा डाउन सिंड्रोमको बालबालिकालाई पुनर्जन्मको पाप भन्दै आमालाई दोष दिनेदेखि देवीदेवताको भाकल र परम्परागत उपचारको नाममा बालबालिकाको जीवनलाई पीडा र कठिन परिस्थितिमा पु¥याई रहेको अवस्था छ। अझ भनौं हाम्रो समाजका धेरैभन्दा धेरै परिवार र समुदायलाई यो बालबालिकाको अवस्था के र किन भन्ने जानकारी नै छैन। उनीहरूको लागि के र कस्ता सेवा सेवा सुविधा उपलब्ध गराउने भन्नेबारे थाहा नभएकै कारण बालबालिका र स्वयम् परिवार आफैले पनि सधैँ पीडा भोगिरहेको छ। केही अभिभावकले हानिकारक परम्परावादी गलत सोचका कारण आफ्नो इज्यतसँग जोडेर बालबालिलाई थुनेर राखेका घटनाहरू पनि सार्वजनिक सञ्चारमार्फत सार्वजनिक भइरहेकै छन्।

अटिजम तथा डाउन सिंड्रोमको अवस्थामा रहेका बालबालिकाले सम्वाद तथा सञ्चारमा समस्या भएका कारण परिवार तथा समाजबाट हेपिने हुँदा सामाजिक तथा व्यक्तिगत सम्बन्धमा समस्या हुन पुगेको छ। यसै गरी उनीहरूको विकासमा स्वतः असर परेको हुन्छ। विद्यालय शिक्षा र सिकाइमा अवरोध भइरहेको छ। स्वतन्त्र रूपमा सामान्य जीवनयापनमा समस्या रहेको छ। सामाजिक तथा सांस्कृतिक सम्बन्धबाट टाढा हुन पुगेका छन्। परिवारमा दबाब र हिंसा, दुर्व्यवहार र तिरस्कारको साथै विभेदका सिकार भएका छन्। रोजगारी र दैनिक जीवन यापनमा समस्या भइरहेको छ।

हरेक बालबालिकाको पोषण, शिक्षा स्वास्थ्य, संरक्षणका साथ विना भेदभाव स्वतन्त्र पूर्वक बाँच्न र विकास गर्न  पाउने उनीहरूको नैसर्गिक र मौलिक अधिकार हो। विशेष अवस्थाका बालबालिकाले सकारात्मक विभेदका साथ आआफ्नो क्षमता अनुसारका अधिकार उपभोग गर्दै विकास गर्ने र बाँच्ने आधिकार संविधानले प्रदत्त गरेको छ। उक्त अधिकारको उपभोग गराउनु हरेका अभिभावक तथा राज्यको दायित्व हो। हरेक अभिभावकले आफ्ना बालबालिकाको अवस्था, क्षमता बुझेर उनीहरूसँगको उनीहरूको समग्र विकासकोलागि सहज हुने वातावरण सिर्जना गर्न सहजिकरण गर्नु नै असल अभिभावकको दायित्व हो।

डा. रश्मि रञ्जन(स्पिच ल्याङ्गोज प्याथोलोजिष्ट एवम अध्यक्ष अटिजम पूनस्र्थापना तथा अनुसन्धान प्रतिष्ठान) बताउँछिन्। अटिजम तथा डाउन सिंड्रोम रोग नभएकोले यसको उपचार हुँदैन। उनीहरूलाई पारिवारिक तथा सामाजिक गतिविधिमा जहज रूपमा जिउन सक्षम बनाउने हो। त्यसैको लागि तयार गर्ने हो। उनीहरूलाई परिवारले विशेषज्ञको सहायतामा उनीहरूको आवश्यकता अनुसार बोल्ने थेरापी, शारीरिक थेरापी तथा सामाजिक गतिविधि र जीविका पार्जनको लागि सीप सिकाएर उनीहरूलाई समाजमा सहज जीवन यापन गर्न सक्षम बनाउने हो। जब बालबालिकाको उमेर अनुसारको शारीरिक र मानसिक र बौद्धिक विकास हुँदैन। तुरुन्तै बाल रोग विशेषज्ञ डा.लाई देखाउनु पर्दछ। यदि अभिभावकहरू आफ्ना छोराछोरीको अवस्था र उनीहरूको व्यवहारकोबारे जानकार  छन् भने राम्रो हो। छैनन् भने पनि समाजका सचेत नागरिकहरुसँग छलफल गरी बालबालिकाको समस्या समाधानको लागि सम्बन्धित ठाउँमा जानु पर्दछ। यस्ता विषय लुकाउनु भनेको उनीहरूको जीवन बर्वाद गर्नु हो भने परिवार थप पीडामा बाँच्नु हो।  उहाँ भन्नु हुन्छ डा. तथा विशेषज्ञको सल्लाह अनुसारको थेरापी नियमित रूपमा गराएमा अटिजम तथा डाउन सिंड्रोमको अवस्थाका बालबालिकाको जीवन सहज मात्र हैन उनीहरू जीवन उपयोगी तथा सीप सिकेर जीवनमा आत्मनिर्भर भएर बाँच्न सक्षम हुनेछन्।

अटिजम तथा डाउन सिंड्रोम रोग नभएकोले यसको उपचार हुने कुरै भएन। उनीहरूको जुन अवस्था छ त्यसैलेलाई सहज र समाजमा सजिलोसँग जिउन सहज बनाउने हो। जब अभिभावकले बालबालिकाको अवस्थालाई स्विकार्छ त्यसपछि उनीहरूको अवस्था र आवश्यकता अनुसार जीवन सहज बनाउन आवश्यक बोली, शारीरिक थेरापी र उनीहरूको क्षमता अनुसारको सीप सिकाएर उनीहरूलाई आत्म निर्भर वा सहज बनाउन सधैँ तत्पर हुनु हुनेछन्। जसले गर्दा बालबालिकाको जीवन सहज र सामाजिक रूपमा स्वीकार्य हुनेछ। उनीहरू आफै आत्म निर्भर मात्र हैन परिवारका लागि सहयोगी पनि बन्न सक्षम हुनेछन्। घर परिवारमा उनीहरूका लागि सहज ठाउँ हुनेछ।

पछिल्लो समयमा हाम्रा सहरहरूमा अटिजम, डाउन सिंड्रोम तथा सुस्त मनस्थितिका बालबालिकाको लागि विज्ञ डा. पारिवारिक तथा बालबालिकाको लागि मनोविमर्श कर्ता, थेरापिस्ट, डेकियर सेन्टर, पुनस्र्थापना केन्द्रहरू र सीप सिकाई केन्द्रहरू सञ्चालनमा रहेका छन्। विज्ञ तथा डा.को सल्लाह अनुसार उनीहरूको लागि उपयुक्त सेवा लिएर हाम्रा बालबालिकाको जीवन सहज र सामाजिक रूपमा सक्षम बनाउन सकिन्छ।

हामी सामान्य तथा सक्षम बालबालिकाको लागि जति समय र स्रोत खर्च गछौं। वंशानुगत रूपमा नै आमाको गर्भबाट शारीरिक र मानसिक विकासमा नै रोकावट भएर जन्मेका बालबालिकालाई अझ थप श्रोत र समय खर्च गर्नु पर्ने हो। तर हाम्रो परम्परावादी स्वार्थी सामाजिक सोच र धारणाले विशेष ध्यान र सहयोग दिनु पर्ने अवस्थाका बालबालिकालाई तिरस्कार, परित्यक्तता, हिंसा र विभेद गर्दै अपराध गरिरहेका त छैनौँ। मानसिक, बौद्धिक र शारीरिक रूपमा कमजोर अवस्थाका अटिजम तथा डाउन सिंड्रोम, सुस्तता र अपाङ्गतामा रहेका बालबालिकाको पहिचान गरी उनीहरूको अवस्थाअनुसार जीवन सहज बनाउन आवब्यक थेरापी र उनीहरूको क्षमताअनुसारको सीप सिकाएर उनीहरूलाई आत्म निर्भर बनाउँदै र सामाजिक रूपमा सबैले स्विकार्ने बनाउन आजैदेखि लागौं।



अटिजम: पहिचानको अभावमा छटपटाईमा बालबालिका, आमाहरू आफैंलाई दोष दिँदै को लागी १ प्रतिक्रिया(हरु)

Navaraj subedi [ 2019-06-20 21:18:18 ]
This article is very useful for parents. Every parent want his child is meantally and physically well . But some child is not so. At that conditions what should we do with our child ? We can know in this article .
So thank you for this article.
Waiting for new informative article.

   हालसम्म ० जनाले यो प्रतिक्रिया मन पराउनु भयो ।


नयाँ प्रतिक्रिया पोस्ट गर्नुस

HTML tag हरु सपोर्ट गरिदैन ।
( ई-मेल गोप्य राखिने छ)

[कृपया चित्रमा (क्याप्चामा) देखिएको जस्तै शब्द तल लेख्नुहोस । रिफ्रेश गर्नका लागि चित्रमा (क्याप्चामा) क्लिक गर्नुहोस । ]


@PahiloPost

धेरैले पढेको

ट्रेन्डिङ पोस्ट

Ncell Footer Banner