हरेक बिहान हजुरआमाले हजुरबुबाको खुट्टा ढोगेर दिनको सुरुवात गरेको देख्थे। किन खुट्टा ढोग्नुहुन्छ थाहा थिएन। न त प्रश्न नै गरिन्थ्यो। पतिलाई परमेश्वर मान्ने परम्परामा हुर्किएकी उनकी हजुरआमालाई संस्कारी मानिन्थ्यो।
आज उनी पनि खुट्टा ढोगेरै दिनको थालनी गर्छन्। सुन्दा अनौठो लाग्छ।
'कसैलाई आफ्नो भगवान मानेपछि खुट्टा ढोग्नु सामान्य हुँदो रहेछ,' उनले सुनाए, 'मेरो पनि त दिन खुट्टा ढोगेर नै सुरु हुन्छ।'
उनी अर्थात् सुमन खरेल, कहलिएका पत्रकार। लेखक। यतिखेर सुमन भगवान मानेर कसको खुट्टा ढोग्छन् त? जिज्ञासा लाग्न सक्छ। हामीसँग गफिँदै गर्दा नाम लिइसकेका थिए 'स्मारिका।'
स्मारिका सुमन खरेलकी छोरी।
सुमनको दैनिकी स्मारिकाको मुस्कानबाट सुरु हुन्छ। उनी उठ्छन्, स्मारिकालाई ढोग्छन्, चुम्बन गर्छन् र काममा लाग्छन्। भन्छन्, 'स्मारिका मेरो भगवान् हो।'
...
३० वर्ष अगाडि सुमन खरेलकी पत्नी गायिका सीतु रिमाल गर्भवती हुँदा मनैदेखि पुकारेका थिए - भगवान पहिलो सन्तान त छोरी नै होस्। सन् १९८७ अप्रिल १४ शनिबार। थापाथली प्रसुती गृहमा स्वास्थ्यकर्मीले छोरी नै जन्मिएको खबर लिएर बाहिर निस्किँदा उनी फुरुङ्ग थिए।
पहिलो सन्तानप्राप्तिको क्षणलाई स्मृतिमा ल्याउँदा उनी शब्दले त्यसलाई बाँध्न सकिरहेका थिएनन्। यति चाहिँ भने, 'पहिलोपटक छोरीलाई बोक्दा फूल समाए जस्तै अनुभूति भएको थियो। पहिलो झलकमा नै अति नै सुन्दर लागिन्।'
छोरीको नाम राखिन् सीतु खरेलले। स्मारिकाको जन्मले जीवनमा रौनक ल्याएको थियो। तर एकाएक समय ढिलो चले झै भयो। स्मारिका ९/१० महिनाको भएपछि पनि बामे सर्न सकिनन्। छोरीको तोते बोलीमा 'बाबा' भनेको सुन्ने रहरको व्यग्र प्रतीक्षा थियो उनमा। तर धेरै कुर्नुपर्यो उनले।
'बालबालिकामा हुनुपर्ने हरेक किसिमको विकास स्मारिकामा धिमा गतिमा थियो। हिड्ने, बोल्ने, खाने र प्रतिक्रिया जनाउने - हरेकमा असामान्य लागेपछि हामीले धेरै डाक्टरहरुलाई देखायौं।'
छोरीमा समस्या होला भन्ने त्रासकै बीच अस्पताल पुग्थे उनी।
'केही पनि भएको छैन' भन्ने डाक्टरको प्रतिक्रियाले राहत मिल्थ्यो। चिकित्सकहरुले भन्थे – कुनै बालबालिका छिटै हुर्किन्छन्, कुनै विस्तारै। धेरै नपुल्पुल्याउनु।
तर, स्मारिकामा सकारात्मक विकास देखिएन।
'नेपालका कुनै अस्पताल चाहर्न बाँकी राखेनौं। भारत पनि लगेको तर छोरीको शारीरिक र मानसिक विकास किन ढिला भइरहेको छ भन्ने पत्ता लागेन,' खरेल केही नोस्टाल्जिक सुनिए।
सन् १९९२ मा सुमन र सीतुको कौतुहलता मेटिनेगरी उत्तर मिल्यो। उत्तर उनीहरुको पक्षमा थिएन। छोरी सात वर्षको हुँदा उनलाई जीवनभर कुनै पनि उपचारले ठीक नबनाउने समस्या (रेट् सिन्ड्रोम) भएको थाहा पाउँदा दुवै नराम्ररी झस्किए। आशाका किरणमाथि एकाएक स्थायी रुपले कालो बादलले ढाक्यो।
स्मारिका अहिले ३० वर्षकी भइन्। बोल्न सक्दिनन्। हिँड्न सक्दिनन्। उभिन कसैको सहायता चाहिन्छ। खाना आफैँ खान सक्दिनन्। कपाल कोर्नेदेखि ब्रस गर्नेसम्ममा अरुकै भर।
'तर मेरी छोरी सधैं हाँसिरहन्छे,' सायद छोरीको मुस्कान सम्झिए खरेलले। थोरै मुस्काए पनि।
बिबिसीका लागि चयन भएर लन्डन गएको दुई वर्षपछि स्मारिकामा रेट् सिन्ड्रोम डायग्नोसिस भयो। यस्तो समस्या जुन छोरी मान्छेमा मात्र देखिन्छ। डाक्टरहरुले १० हजारदेखि १५ हजार जनामा एक जनालाई रेट् सिन्ड्रम हुने बताएपछि उनलाई लागेको थियो- सयौंमा एकजनालाई पर्ने चिट्ठा जस्तै रहेछ। भाग्योदयका लागि हुने गर्छ चिठ्ठा। तर यो चिठ्ठा ठीक विपरित थियो। यसलाई स्विकार्नुको विकल्पि पनि थिएन।
'डाक्टरले नै समाधान नहुने समस्या भनेपछि न रोइकराइ गरेर ठीक हुन्थ्यो न टाउको फुटाएर नै,' उनी भावुक देखिए।
भावुकताकै बीच उनले स्मृतिमा स्मारिका नै आइन्। 'स्मारिकालाई मेक अपमा निकै सुहाउँछ,' उनले सुनाए।
फोनमा एउटा तस्बिर देखाउँदै भने, 'यो फोटो हेर्दा कसैले भन्छ मेरी छोरी असामान्य छ? उ त हाम्री मोडल हो। रोल मोडल,' उत्साहको ओजनले उनका शब्द बलियो सुनियो।
स्मारिका पनि खुशी हुन्छिन् श्रृङ्गार गरिदिँदा भलै त्यसलाई शब्दमा उतार्न सक्दिनन्। मौनतामै परिवारले बुझ्छ उनको खुशीको अट्टाहसपूर्ण अभिव्यक्ति। त्यसरी नै मौन अभिव्यक्तिबाटै बुझ्नुपर्छ उनका दु:खका क्षण। आखिर मौनताको अभिव्यक्ति सबैभन्दा बलियो हुने रहेछ।
छोरीको हुर्काइका तीन दशकमा खरेलले पाएको ज्ञान यही हो – 'शारीरिक वा मानसिक जस्तोसुकै कमजोरी होस् परिवारले स्वीकार्न सके कसैले होच्याउन सक्दैन। अपमान गर्न सक्दैन।' भलै पहिलोपटक छोरीमा रेट् सिन्ड्रोम भएको थाहा पाउँदा सीतु र सुमनले सामान्य रुपमा लिन सकेनन्।
आफूहरु सम्हालिनै मात्र पनि उनीहरुलाई तीन महिनाभन्दा बढी लाग्यो। स्मारिका तीन वर्षको हुँदा छोरा सुमिरणको जन्म भयो। दुवैलाई सँगै हुर्काउन कति कठिन भयो होला? जति छोराको ख्याल गर्नुपर्थ्यो त्यो भन्दा कम गर्न मिल्थेन दिदी स्मारिकालाई। हुर्किँदै गर्दा सुमिरण बुझ्ने भए। दिदीको अवस्थालाई ख्याल गर्न सक्ने भए। खाना खुवाउन, ब्रस गर्दिन पर्ने अवस्था बुझे। त्यसैले उनी पनि आमा, बुवा वा स्मारिकाको रेखदेखमा जुटेकी सुशीला दिदीलाई सघाउन थाले।
सुमन खरेल भन्छन्, 'स्वीकार्न पनि धेरै गाह्रो हुनेरहेछ। हामीले पनि सजिलै स्विकार्यौं भन्दिन। तर, जब स्वीकार्यौ छोरी नै हाम्रो उर्जाको पहिलो स्रोत बनिन्।'
सुमन खरेल पत्रकार र सीतु रिमाल गायिका। व्यस्त हुनु दुवैको वाध्यता। तर, स्मारिकाको लागि समय जसरी पनि निकाले उनीहरुले। 'छोरी हाम्रो जिम्मेवारी हो। प्रेम हो। उसलाई एक्लो महसुस हुन दिनु कहिले पनि ठीक लागेन,' उनले सुनाए।
दिउँसो त छोरी विशेष स्कूल जान्थिन् तर बिहान बेलुकी आमा बाबु स्मारिकासँग खेल्थे। हरेक साता पार्क, चिडियाखाना, सार्वजनिक कार्यक्रमतिर लैजान्थे।
स्मारिकालाई 'अरुभन्दा फरक हुँ' भन्ने महसुस नगराउन लागिरहे। 'अहिले तीस वर्षकी पुगिन् मेरी छोरी। तर, उ हाम्रा लागि अझ धेरै वर्ष सात वर्षीय बालिका जस्तै रहन्छे,' सुमन भन्छन्, 'सबै बुबाको भाग्य कहाँ हुन्छ र छोरी हुर्किएपछि पनि उसँग रमाएर बस्ने।'
'तर सधैं पीडा छ भनेर आँशुमा डुबेर बस्नुको औचित्य थिएन। त्यसैले अब जे गरे पनि छोरीका लागि गर्ने भन्ने भयो,' उनले सुनाए।
स्मारिकाको पीडामा रोएर बस्ने वा उसको लागि केही गर्ने? विकल्प खरेल परिवार सँग थियो। उनीहरुले दोस्रो बाटो रोजे। त्यसैले स्मारिका र स्मारिका जस्ताको लागि सामाजिक कार्यक्रम आयोजना गर्ने तय गरे। गीत गाउने, चेतनामुलक काम गर्ने, आर्थिक वा भावनात्मक सहयोग गर्नु- उनीहरुको पेशा बाहेकको अर्को नियमित काम जस्तै बन्यो।
नेपालमा अझै पनि अटिजम, रेट् सिन्ड्रोम, डाउन सिन्ड्रोम यी सब हाउगुजी हुन्। शहरी अनि दुर्गम क्षेत्रमा पनि। शहरमा त फाट्टफुट्ट यस्ता न्यूरोलोजिकल डिसअडरका लागि केयर सेन्टर खुलेका छन्। त्यसैले पनि डिसअडर भएका बालबलिकाका आमाबुवा केयर सेन्टरमा छोराछोरी छोडेर काममा लाग्न पाउँछन्।
विशेष स्कूल र डे केयर सेन्टरकै भरमा स्मारिकालाई छोडेर सुमन खरेलले बिबिसीमा बीस वर्ष पूरा गरे। सीतु रिमालले भारतीय विद्या भवन लन्डनबाट डिप्लोमा इन क्लासिकल म्युजिक र ट्रिनिटी कलेज अफ म्युजिकबाट ब्याचलर्स डिग्री इन म्युजिक पूरा गरिन्।
सुमन खरेलको हकमा केही फरक थियो। उनीहरु विदेशमा थिए। अपाङ्ग वा शारीरिक/मानसिक समस्या भएकाको लागि बढी सुविधा भएको ठाउँ।
नेपालको हकमा शहरी क्षेत्रमा केही प्राइभेट स्कूल र केयर सेन्टर त खुलेका छन्। तर दुर्गम क्षेत्रमा? केयर सेन्टर टाढाको कुरा समस्याको पहिचान समेत हुँदैन। त्यसैको परिणाम हो मानसिक र शारीरिक समस्या भोगेको बालकलाई खोरमा थुनेर राखेको, साङ्लोले बाँधेर राखेको खबर हरेक दिनजसो अखबारका पानामा भेटिनु।
सुमन खरेलको व्यक्तिगत भोगाइ 'अपाङ्गता हुनुलाई पूर्व जन्मको पाप मानिन्छ। यो हाम्रो समाजमा गढेर रहेको अन्धविश्वास हो जसलाई चेतनाको विकाससँगै हटाउन सकिन्छ। तर हाम्रो देशमा चेतना मात्र होइन उनीहरुले बाचुन्जेल सहज महसुस गर्ने भौतिक पुर्वाधार समेत छैन।'
न अपाङ्ग मैत्री सडक, न अपाङ्ग मैत्री सार्वजनिक सवारी साधन, न सार्वजनिक स्थल न अपाङ्गहरुको लागि स्कूल वा सरकारी डे केयर सेन्टर।
विश्वमा हरेक पाँच घण्टामा एक बालिकामा रेट् सिन्ड्रोम देखिन्छ। तर धेरैलाई यसबारे थाहा नपाएको जनाउँछ इन्टरनेसनल रेट् सिन्ड्रोम एसोसियसन।
'आवश्यक छ यो समस्या बारे धेरैलाई बुझाउन। नेपालमा त यस्तो समस्या भएकाहरु असामाजिक वा पापी होइन भनेर बुझाउन केही समय लाग्ला,' खरेलले भने।
त्यसो त उनले छोरीलाई भगवानको विशेष उपहार मानेका छन्। भन्छन्, 'स्मारिका हाम्रो लागि बर्डन र होइन बरदान हो। र सबै आमाबुवाले यसैगरी बुझ्न आवश्यक छ।'
समाजमा सुमनको सोच फरक छ। 'स्मारिका जतिन्जेल हामीसँग हुन्छे हामीले उसको जीवन सुन्दर बनाउने हो,' भन्छन्, 'मैले उनको कन्यादान गर्न पाउँदिन तर उसलाई सधैं अङ्गालोमा लिन पाउँछु।'