धैर्य र प्रेमले बनाएको 'वेटर', डाउन सिन्ड्रोमसहित माथि उक्लदै छन् प्रितम

त्यस बिहान प्रितम धेरैबेर कोठाभित्रै सामसुम गरिरहे। बाहिरबाट आमा, बाबा र बहिनीले पटकपटक बोलाउँदा पनि अस्पष्ट आवाजमा भन्दै थिए, 'एकछिन।'

उनी कोठामा के गर्दैछन्? कसैलाई पत्तो थिएन। जिज्ञासु बनेर पर्खिरहेका थिए सबै। जब ढोका खुलेको आवाज आयो, सबैको ध्यान त्यतै मोडियो। अनि छायो स्तब्धता।

चिटिक्क मिलाएर लगाएको लुगा। छोटो कपाललाई ठाडो बनाउन गरेको मेहेनत प्रष्टै झल्कन्थ्यो। अनुहारमा रगडिन बाँकी पाउडरको धुलोसँगै मिसिएको थियो लाज।

ठ्याक्कै कति गते, कुन बार? याद छैन। करिव तीन वर्षअघि पहिलो पटक प्रितम आफैँ सजिएर निस्किए।

उमेरले १६ वर्ष कट्दा पनि ट्वाइलेट जान आमा खोज्ने छोरो एक बैंसालु केटो जसरी निस्किँदा धनकुमारीले मन थाम्नै सकिनन्। आँखाभरी आँशु बनाएर श्रीमानलाई हेरिन्। खुशीका आँशु थिए ती।

हरेक पटक छोरासँग हुँदा उनी अनुभूत गर्छिन् आफूभित्रको कमलो पाटो। परिवार र समाजका लागि जब्बर कहलिएकी उनले बिर्सन्छिन् आफू हिँडेको विद्रोहको बाटो। दमन विरुद्धको संघर्षमा बलियो उभिएकी एक क्रान्तिकारी, छोराको अघिल्तिर पग्लिदिन्छिन्। त्यतिबेला सिर्फ एक आमा हुनुको बोध रहन्छ उनमा।

+++

२०५७ साल, आमा बन्नुअघिको खुशी र बेचैनी महसुस गरिन् पहिलो पटक। तर, बच्चा गर्भमा बसेको ६ महिना नबित्दै उनको स्वास्थ्यमा समस्या देखियो। गर्भ तुहिन सक्ने चेतावनी दिएका थिए डाक्टरले। शरीरमै जोडिएको त्यो खुशी जोगाउन औषधीको सहारा लिइन्। बच्चा जन्मियो समय अगावै, आठौं महिनामा नै।

पहिलो पटक नर्सले छोरा उनलाई थमाउँदा, सोचेकी थिइन् – ‘संसार नै मेरो अंगालोमा अट्यो।'

तर, आमा बनेपछि उनले थामेको संसार अपेक्षा अनुरुप भएन। बच्चा कम तौलको जन्मनु पहिलो चुनौती थियो। त्यसमाथि जन्डिस र अन्य स्वास्थ्य समस्या। लामो समय अस्पताल बसाइपछि घर त फर्किए तर समस्या कहाँ समाधान हुनु? छोराको नाक प्राय बन्द। शरीरमा अक्सिजन लेभल सधैं कम।

महिना नपुगी जन्मिनुलाई कारण मानेकी थिइन् धनकुमारीले। तर, बच्चाको न त समयमा बोली फुट्यो न त बामे नै सर्न खोज्यो। कारण खोज्दै आफै डाक्टरकहाँ पुगेपछि थाहा पाइन् – छोरा प्रितममा 'डाउन सिन्ड्रोम' छ।

डाउन सिन्ड्रोम जन्मजात अवस्था हो। सामान्य अवस्थामा मानिसको शरीरमा ४६ वटा क्रोमोजोम हुन्छ। डाउनसिन्ड्रोम भएको स्थितिमा ४७ वटा क्रोमोजोम हुन्छ। अनि क्रोमोजोमको उच्च संख्याकै कारण बौद्धिक अपांगता हुन्छ।

छोराको स्वास्थ्य स्थितिबारे पहिल्यै जानकार रहेछन् धनकुमारीका श्रीमान प्रेम। तर, श्रीमतीलाई आघात नपरोस् भनेर सधैं चुप रहे उनी। कुरा ढिलो चाँडोको न थियो। घाउ भने उही। पीडा कहाँ कम हुनसक्थ्यो र उनको? बौद्धिक अपांगता भन्ने बित्तिकै त्यो अवस्थाबारे सोध खोज गरिन्। मानिसहरू तर्साउँथे – आम मानिसमा भन्दा बढी स्वास्थ्य समस्या हुन्छ। जीवन भर उसकै पछि लाग्नुपर्छ। अब उसको ख्याल राख्दैमा बित्छ जीवन।

भावनात्मक र मानिसक रुपमा छोराको अवस्था स्वीकार्न समय लाग्यो उनलाई।

‘पहिलो पटक थाहा पाउँदाको पीडा त कसरी व्याख्या गरुँ? तर, पीडालाई प्रेमले जित्यो,’ उनले सुनाइन्, 'छोराको खुशी र हुर्काइका लागि पनि मैले चोट स्वीकार्नु थियो। त्यसै गरेँ।'

प्रितमलाई सामान्य बच्चालाई जस्तै हुर्काइदिन चाहिन् धनकुमारीले। त्यसैले काठमाडौंका विभिन्न स्कूल चहारिन्, भर्नाको आग्रहसहित। छोराका लागि जति पनि खर्च गर्न तयार। तर, निजी स्कूलहरूले पैसा त स्वीकार्लान् तर अपांगता सहजै स्वीकार्ने अवस्था थिएन। त्यसमाथि प्रितमको स्वभाव केही आक्रमक थियो। छेउमा बसेकाले उनीलाई बेवास्ता गर्दा, माया नदर्शाउँदा आक्रोशित हुन्थे उनी। आफूले चाहेजस्तो नहुँदा हात नै हाल्नसमेत पछि पर्थेनन्। छोराको स्वभाव किन त्यस्तो? धनले कारण पहिल्याइन्।

‘उपेक्षा सहन सामान्य मानिसलाई त गाह्रो हुन्छ, उ त विशेष आवश्यकता सहितको बच्चा थियो। स्नेह खोज्नु स्वभाविक हो नि! बुझाइ, सिकाइ केही सुस्त होला तर आम मानिसले जस्तै महसुस त गर्नसक्छ भन्ने बुझेँ,’ उनले सुनाइन्।

प्रितमका लागि उजस्तै अवस्था भोगिरहेकाहरूको ठाउँ खोजिन्। थाहा पाइन् सुस्त मनस्थिति कल्याण संघबारे। त्यहाँ बौद्धिक अपांगता भएकाहरूलाई विशेष शिक्षा दिइँदो रहेछ। प्रितमले त्यहीँ पढ्न थाले। तर, बानेश्वरबाट डेरा सरेपछि सुस्त मनस्थिति कल्याण संघ उनीहरुका लागि टाढा भयो। बालाजुकै एक निजी विद्यालयमा छोराको भर्ना गराइन् जहाँ प्रितमले असामान्य व्यवहार भोग्नु पर्‍यो।

हरेक दिन नङ र लाठीको डाम बोकेर फर्कन्थे उनी। पीडा सहजै अभिव्यक्त गर्न सक्दैन थिए तर शरीरको दागले धेरै कुरा बोल्थ्यो। सुरुमा त उनलाई लाग्थ्यो – स्कूले केटाकेटीले प्रहार गरे छोरामाथि, ती अबुझ छन्।

पछि थाहा पाइन् जोसँग छोराले सहनु परेको यातनाबारे गुनासो गर्थिन् – तिनै शिक्षक, शिक्षिकाले पनि छोरालाई माया दिएका रहेनछन्। शिक्षा र सिकाइ परको कुरा।

दुई तीन वर्ष स्कूल जाँदा पनि प्रितमको स्वभाव उही। सिकाइ शून्य। आक्रोश र आत्मनिर्भरता जस्ताको त्यस्तै। धनले सोचिन् – आखिर छोरा सधैँ उस्तै रहने भयो। नादान।

+++

प्रितमका लागि परिवारले नखोजेको सुख के होला?

उसलाई शान्त बनाउने ओखतीको खोजी गरे। भेटेनन्। डाक्टर खोजे, संघ संस्था धाए, अनेक व्यक्तिसँग याचना गरे। तर, नतिजा सधैं दु:खद्। यसबिचमा धनकुमारीको सामाजिक एवं राजनीतिक सक्रियता केही धिमा भयो। उनी भावनात्मक हिसाबमा पटकपटक थाक्थिन् तर लत्तो छाड्नुहुन्न भन्ने चेत सधैं रह्यो उनमा।

मकवानपुरकी उनी २०४२ सालदेखि राजनीतिमा होमिएकी हुन्। कम्युनिष्ट विचारधारकी उनी २०४९ देखि त संगठित रुपमा दलित आन्दोलनमा सक्रिय रहिन्।

छोरा जन्मिएपछि उनको समय, ऊर्जा उसैतर्फ केन्द्रित भयो। तर, पनि राजनीतिक अभियानहरूमा निस्क्रिय हुन चाहिनन्।

२०६३ मा छोरी जन्मिएपछि भने उनलाई राजनीतिक र पारिवारिक जीवनको तालमेल मिलाउन निकै कठिन भयो। काखमा एउटा बच्चा। छोरो आफ्नै खुट्टामा उभिन त सक्थ्यो तर उसलाई काखे बच्चा सरह हेरचाह गर्नुपर्ने। समय मिलाउनै मुस्किल। छोराको रेखदेखमा आया नराखेकी होइनन्। तर, कहाँ सबैमा हुनु आमाको जस्तो धैर्य? कोही प्रितमलाई कुट्थे। कोही छोटो समयमै काम छोडेर भाग्थे।

‘डाउन सिन्ड्रोम भएको बच्चा सम्हाल्न धैर्य चाहिन्छ र आफ्नोपन पनि। डर, घीन र आक्रोश हुनेले उनीहरूलाई माया दिनै सक्दैनन्। मैले प्राय आयाहरूमा त्यो समानुभूति नै पाइँन,’ धनकुमारीले अनुभव सुनाइन्, 'एउटा विन्दुमा पुगेपछि समयले मेरो परीक्षा लिएको भान भयो। र, सबैकुरा छाडेर छोराछोरी हुर्काउँछु भन्ने भयो।'

सोच्दासोच्दै २०६४ सालमा राष्ट्रिय महिला आयोगको सदस्य भइन् उनी। त्यसपछि समयले चुनौतीसँगै जिम्मेवारी थपिदिएजस्तो भयो। राजनीतिक आन्दोलन र सामाजिक अभियानलाई निरन्तरता दिइन्। अप्ठ्याराहरू बिच पारिवारिक जीवन र आयोगको जिम्मेवारीलाई सन्तुलित राखिन्। गाह्रो त सधैं भइ नै रह्‍यो। कारण – आफू जहाँ पुगे पनि छोरालाई समाजले हेर्ने दृष्टिकोण उही। गर्ने व्यवहार उस्तै। हेय र बेवास्ताबिच कसरी हुर्केला उ? भन्ने प्रश्न खेलिरहन्थ्यो।

अरुले गर्ने अस्वभाविक व्यवहारकै कारण छोरी तोते बोलीमा सोध्थिन् – मेरो दादा किन अरुको दादाजस्तो हुनुन्न?

उमेरले आफू भन्दा ठूलो दाजुले विशेष स्याहार पाएको देख्दा डाह झल्कन्थ्यो उनको आँखामा। ‘त्यसो हुनु स्वभाविक हो। तर, हुर्कँदै जाँदा उसले पनि बुझ्दै गई, उसको दादा कति विशेष छ भन्ने,’ धनकुमारीले भनिन्।

कपुरधारास्थित सत्यम् दिवा सेवा केन्द्र पुगेपछि भने सबैकुरा बद्लियो। डाउन सिन्ड्रोम समाजले संचालन गरेको त्यो स्कुलमा जान थालेपछि प्रितम शान्त र शालिन बन्दै गए। मानिसहरूसँग सहजै घुलमिल हुन थाले। हाँस्न थाले, बोल्न थाले। भलै बोली प्रष्ट छैन तर आफूलाई बुझाउन सक्दो मेहेनत गर्न थाले। स्वभावमात्र होइन परिवर्तन उसले गर्ने कामहरूमा पनि देखिन थाल्यो। सधैं छुकछुक गर्ने उनी केही संयमित बने। बिस्तारै आफ्नो व्यक्तिगत् सर-सफाइमा ध्यान दिने भए।

‘छोरा त पहिले भन्दा टाठो भयो त। प्रयास गरे जे पनि हुँदो रहेछ,’ यतिभन्दा धनको आँखामा फेरि एकपटक खुशीको आँशु टिलपिल भयो।

भान्सा बढारिरहेका प्रितम आमा छेउ आएर बसे। र, भने, 'म भोलि सलमान खानजस्तै नाच्छु। हजुर मलाई हेरेर खुशी हुनु है।'

उनको वाक्य धनले नै प्रष्ट्याइन्। मार्च २१ मा हुने डाउन सिन्ड्रोम डे सेलिब्रेसनमा प्रितमले प्रस्तुति दिँदै रहेछन्।

प्रितमलाई गीत सुन्न र नाच्नमा विशेष रुची छ। उनले खुलेर नाच्न थालेदेखि घरको माहोल बद्लिएको छ। सबै उनीसँग ताल मिलाउँछन्। धनकुमारीका लागि त ऊर्जा बनेका छन् उनी। र, ठूलो सहयोग पनि। किनकि अब प्रितम त्यो ‘बौद्धिक अपांगता’ भएको केटो रहेनन् जो एक्लिएर बस्थे। जसलाई नुहाइदिनु पर्थ्यो, दाँतमा अरुले ब्रस लगाइदिनु पर्थ्यो। उनी त फरक रुपले सक्षम भए जो बिहान उठेपछि कुचो समातेर घर सफा गर्छन्। हरेकचोटी खाना खाएपछि भाडा माँझ्न अघि सर्छन्। आमालाई भन्छन् – 'हजुर आफ्नो काम गर्नु।'

प्रितमले घरका स-साना काम गर्छन् र त हरेक साता जस्तो धनकुमारी सुनारको विचार नाम र तस्विर सहित पत्रिका वा अनलाइनमा छापिन्छ।

‘जुन समय मैले उसको हुर्काइमा खर्चिएँ, अहिले उसले त्यही तिरेजस्तो लाग्छ,’ धनकुमारी गर्विलो सुनिन्छिन्।

प्रितम सर- सफाइमा निकै ध्यान दिन्छन्। उनको कोठाका भित्ताभरी कलाकार, कार्टुनका पात्र र रेस्लरका स्टिकर टाँसिएका छन्। फुर्सदमा त्यसै गरेर कोठा रङ्ग्याउँछन् उनी। एउटै लुगा नपट्याइ राख्दैनन्। घरका कसैले त्यसो गर्दा मुर्मुराउँदै पट्याउन तम्सन्छन्।

‘घुर्काइ घुर्काइ सबै काम गर्छ। त्यसैले आजकाल छोराको रिसाउँदा पनि आत्तिनु पर्दैन,’ उनी केही भावुक सुनिइन्, 'विश्वास गर्नुपर्दो रहेछ। सबै घाउ ठीक हुँदो रहेछ।'

+++

प्रितम होटल, रेस्टुरामा वेटर बन्न योग्य छन्। उनीसँग सिप पनि छ र प्रमाणपत्र पनि। उनलाई योग्य बनायो गत वर्ष लिएको होटल सम्बन्धी तालिमले। अपांग महासंघ र सीटीइभीटीको त्यस तालिमपछि प्रितमको आत्मविश्वासले उचाइ लियो। उनीभित्र गडेर रहेको परनिर्भरता र लाज बाँकी रहेन। आफूले पनि बाबाजस्तै काम गर्न र कमाउन सक्ने बुझे।

तालिम ताका पाउने भत्ता ल्याएर आमाको हातमा थमाउँदा उनको आँखामा उत्सुकता देखेकी थिइन् धनकुमारीले। त्यसैले अहिले छोराका लागि कामको खोजी गरिरहेकी छिन् उनी।

'उ सक्षम छ भने अवसर पनि पाउन पर्ने हो। तर, हाम्रो देशमा अवस्था सहज छैन। चाहे त्यो शिक्षा क्षेत्र होस् वा स्वास्थ्य वा रोजगारी बौद्धिक अपांगता भएकाका लागि न विशेष सेवा सुविधा छ न त अवसर नै,' उनले भनिन्।

उनले बुझेकी छिन्, बौद्धिक अपांगता भएकाहरू राष्ट्रको चासोमा परेका छैनन्। यदि कानूनमा लेखिएजस्तै, शिक्षा क्षेत्र समावेशी हुन्थ्यो भने सायद प्रितमका लागि निजी विद्यालयसँग याचना गर्दै हिँड्नु पर्थेन धनकुमारीले। नियमित गर्नुपर्ने स्वास्थ्य परीक्षणमा केही सहुलियतमात्रै मिल्थ्यो भने पनि राज्यले दिएको 'लिखित सुविधा'मा विश्वास गर्न सक्थिन्। अनि कानूनका कुरा व्यवहारमा उतारिन्थ्यो भने, आज आफू राजनीतिकर्मी वा अध्यताको हैसियतले सभा सम्मेलनमा सहभागी हुँदा, कार्यक्रम आयोजना गरिएका होटलमा छोराको लागि कामको माग गर्नुपर्ने थिएन।

‘कानून बन्नु र कार्यान्वयन हुनु दुई फरक कुरा हुन्। त्यसैले आजकाल चर्का भाषण र लिखित बुँदाहरूमा विश्वास लाग्दैन। बरु छोरा र उसको समुदायका लागि आफै बुतामा काम गर्छु,’उनी दृढ सुनिइन्।

अहिले डाउन सिन्ड्रोम धनकुमारीका लागि सामान्य अवस्था हो। तर, आफूलेजस्तै समाजले छोराको अवस्थालाई सहजै स्वीकार्न नसक्नेमा पनि ढुक्क छिन्। छिमेकीले आफ्ना सन्तानलाई प्रितमसँग खेल्न नदिएको सम्झन्छिन्। कतिले प्रितमलाई कुटे, कतिले दुत्कारे। दुख्यो तर गुनासो गरिनन्। किनकि सबैले अरुको समस्या समानुभूत गर्दैनन्।

‘हामीले समाजले गर्ने व्यवहारलाई स्वीकार्‍यौं। समय लाग्छ तर बौद्धिक अपांगलाई हेर्ने दृष्टिकोण बद्लिन्छ भन्ने कुरामा विश्वास राख्यौं,’ उनले भनिन्।

प्रितम मात्र होइनन्, डाउन सिन्ड्रोम सहित जीवनको उकालो उक्लिरहेकाहरू स्कूल वा तालिमको पहुँचबाट कोशौं दुर छन्। उनीहरु कष्टकर जीवन भोगिरहेकै छन्। उनीहरूको समय केही ढिला चलिरहेको होला तर उनीहरूले पनि माया वा दया, प्रेरणा वा उपेक्षा, सद्भाव वा दुर्भाव सहजै महसुस गर्न सक्छन्। उनीहरूलाई पनि लाग्छ खुशी, दुख्छ तिरस्कार।

प्रेम, धैर्य र विश्वासले नै फरक शारीरिक एवं मानसिक अवस्थालाई स्वीकार्न सकिने बनाउने धनकुमारीको अनुभव छ। 'पर्खन सकेँ र त पहिलो पटक आमा बन्नुअघिको त्यो खुशी आज फेरि महसुस गरिरहेछु। हरेक पटक छोरा मेरो नजिक आएर बस्दा वा काम गरिरहँदा खुशी हुन्छु, बेचैनीबिना,' उनले सुनाइन्।