- सरिता पौडेल
चितवन आइपुगेका स्वास्थमन्त्री गगन थापासँग महेशले आफ्नो जीवनरक्षा गरिदिन माग गरे। थालेसिमिया रोगले जीवनयापन गाह्रो भएको दुखेसो गर्दै उनले उपचारमा जतिसक्दो सहयोग गर्न मन्त्रीलाई आग्रह पनि गरे।
महेशका कुरा सुनेपछि झस्किएका थापाले जतिसक्दो उपचारमा सहजता ल्याउने भन्दै विश्वस्त तुल्याएका छन्।
यी त प्रतिनिधि पात्र मात्र हुन्, महेशजस्ता थालेसिमियाका बिरामीहरुको दुखेसो उस्तै छ।
महेशकी आमा रामकुमारी चौधरी छोराको उपचारमा आफ्नो चार कठ्ठा जमिन पनि बेचेर सकिएको बताउँछिन्। 'संयुक्त जग्गा थियो, दाजुभाइले अहिले घर छाड्न भनेका छन्,' उनी गुनासो पोख्छिन्, 'घरको न घाटको हुने भइयो।'
विमला चौधरी पनि १२ वर्षकी छोरी जिनालाई पैसाको अभावकै कारण नियमित उपचार गर्न समस्या रहेको सुनाउँछिन्। चन्दा उठाएकै भरमा अहिलेसम्म डेढ लाख रुपैयाँ छोरीको उपचारमा खर्च भए पनि निको नभएको उनको गुनासो छ।
भरतपुर अस्पतालका बालरोग तथा थालेसिमिया रोग लागेका बालबालिकाहरुलाई पाँच वर्षदेखि उपचार गर्दै आएका डा. नारायणबहादुर थापाले राज्यको ध्यान यस्ता बालबालिकाको उपचारमा केन्द्रित हुन आवश्यक रहेको बताउँछन्। रगतको उपलब्धता नहुनु र उपलब्ध रगत पनि गुणस्तरीय नहुँदा यी बालबलिका जोखिममा रहेको थापाको भनाइ छ।
के हो थालेसिमिया?
थालेसिमिया रगत सम्बन्धी (अपुष्ट रक्तकोष) हुने आनुवांशिक रोग हो। यो रोग तीन महिनादेखि चार वर्षसम्मका बालबालिकाहरुमा देखिन्छ। नेपालमा अझै पनि यो रोगको भरपर्दो उपचार हुन सकेको छैन। उपचारको लागि आजीवन रगत तथा औषधि प्रयोग गर्नुपर्छ। यसको उपचार अप्ठेरो, झन्झटिलो र महँगो छ।उपचार गरेपछि साइड इफेक्टका कारण अन्य उपचार पनि गनुपर्ने हुन्छ। यस्ता बिरामीलाई रोगमुक्त गर्न हालसम्म भएका उपचारमध्ये बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट मात्रै अलिक भरपर्दो उपचार हो। तर यो निक्कै महँगो छ। साथै म्यारोको म्याच पाउन पनि धेरै गाह्रो हुने चिकित्सक बताउँछन्।
यस्तो उपचार गराउने सोच भएका दम्पत्तीले बच्चाको उपचारको सुरुको अवस्थादेखि नै विशेष ध्यान पुर्याउनुपर्ने हुन्छ। सानैदेखि बिरामीको उपचार राम्ररी हुन सकेन भने बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट सफल हुन सक्दैन। प्री इम्प्लान्टेशन, स्टिमशेल ट्रान्सप्लान्टेशन, जीन थेरापी पनि बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्टेशन जस्तै यसका उपचारका अन्य प्रकारहरु हुन्। तर यी अनुसन्धानकै क्रममा छन्।
चितवन सहायता समाजको सहयोगमा सात वर्षदेखि यो रोगका बिरामीलाई नि:शुल्क रगत उपलब्ध हुँदै आइरहको छ। क्याट बेल्जियमले सो रगत नि:शुल्क उपलब्ध गराउँछ। थालेसिमियाका बिरामीहरुले भरतपुर अस्पतालबाट सो सेवा लिइरहेका छन्।
विशेषगरी विपन्न वर्गमा यो रोग देखिएको छ। बिरामी रोग लागेपछि २० वर्षभन्दा बढी बाँच्न सकेका छैनन्। तर थालेसिमियाले भेटेका पारसनाथ मिश्र भने ३० वर्ष कटाइसकेका छन्। उनी अपवादको रुपमा रहेका छन्। 'बाँच्न सक्छु भन्ने आत्मविश्वास र अभिभावकको सहयोगले दीर्घजीवन पाएको छु,' उनले खुसी व्यक्त गरे।
पारसनाथको दिदीको सोही रोगका कारण मृत्यु भइसकेको छ। रोग एकै परिवारका सदस्यहरुमा बढी देखिएको छ।
उपचारको लागि धेरै खर्च लाग्ने र प्रविधि पनि अत्याधुनिक आवश्यक पर्ने हुनाले बिरामीहरुलाई लामो समय बचाउन नसकेको भरतपुर अस्पतालका फिजिसियन डाक्टर भोजराज अधिकारी बताउँछन्।
सरकारी स्तरबाट यस्ता बिरामीलाई कुनै पनि सहयोग प्राप्त नहुँदा बिरामी र तिनका अभिभावक समस्यामा परेका छन्। केही विदेशी संस्थाले मात्र खोज तथा अनुसन्धान गरेका कारण बिरामीहरुले प्रभावकारी उपचार सेवा पाउन नसकेका हुन्।
नेपालको कुल जनसंख्याको चार प्रतिशतमा यस रोगको प्रकोप देखापरेको छ। यस्तै धेरैको उपचारको अभावमा नै मृत्यु समेत भइसकेको छ।
कसरी लाग्छ रोग?
बच्चा जन्मेको तीन महिनादेखि दुई वर्षभित्रमा यो रोग देखिने गरेको छ। बाबु र आमा दुवैमा थालेसिमिया भएमा बच्चालाई पनि रोग लाग्ने गर्छ। यो अनुवांशिक रोग हो। अन्य विकसित देशहरुमा यो रोग लागेका बिरामीहरु ८०-८५ वर्षसम्म बाँचेका उदाहरण भए पनि नेपालमा २० वर्षको कलिलै उमेरमा बिरामीले ज्यान गुमाउनुपरेको छ।थालेसिमियाका विरामीहरू १५-१५ दिनमा उपचारका लागि आउने गर्छन्। अस्पतालले प्रतिपोका ८ सय ५० रुपैयाँ पर्ने रगत महिनामा दुई पोकाका दरले उपलब्ध गराउँदै आएको सामाजिक सेवाका प्रमुख नारायण सापकोटाले जानकारी दिए।
'नियमित रूपमा उपचार गराउन आर्थिक रूपमा निकै समस्या पर्ने भएकाले अस्पतालले नै खर्च व्यहोर्ने गरी निःशुल्क जाँच, औषधि र रगतको व्यवस्था गरिएको छ,’ सामाजिक सेवा प्रमुख सापकोटाले भने, ‘थालेसिमिया सोसाइटीको परिचयपत्रका आधारमा उनीहरूलाई सेवा प्रदान गरिन्छ।’ अस्पतालले बिरामीलाई चढाएको रगतको पैसा ब्लड बैंक भरतपुरलाई दिने गरेको छ। वार्षिक रुपमा करिब पाँच लाख रकम खर्च हुने अस्पतालले बताएको छ।
अस्पतालका मेडिकल सुपरिटेन्डेन्ट डा. रूद्रप्रसाद मरासिनीले अस्पतालको आफ्नो स्रोत मात्रै पर्याप्त नभएकाले अन्य सरकारी निकायबाट समेत थालेसिमियाका बिरामीहरूको उपचारका लागि सहयोग भए सेवा प्रवाहमा अझै सजिलो हुने बताए। ‘बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट यस रोगको अन्तिम उपचारको विकल्प हो,’ मेसु डा. मरासिनीले भने, ‘तर सो सेवा नेपालमा नै उपलब्ध नभएको र बिरामीहरुलाई विदेशमा गएर ट्रान्सप्लान्ट गर्न महंगो पर्ने भएकाले वैकल्पिक रूपमा मासिक रगत हाल्नुपर्ने अवस्था छ।’
भरतपुर अस्पतालमा एक वर्षको बच्चादेखि ४५ वर्ष उमेरसम्मका थालेसिमियाका बिरामीहरूले उपचार लिँदै आएका छन्। जसमा महिला १६ र पुरुष ३६ जना छन्। जसमा बालबालिकाहरू ४३ जना छन्। चितवनका ३५, नवलपरासीका १२, बाराका दुई, गोरखा, सर्लाही, बर्दियाका एकएक जनाले उपचार सुविधा लिएका छन्। अहिलेसम्म १३ जनाको मृत्यु भइसकेको छ। २०६५ सालदेखि भरतपुर अस्पतालमा यस रोगको उपचार हुँदै आइरहेको हो।
नियमित उपचार गराउँदै आएका थालेसिमियिाका बिरामीमध्ये ३० जना थारू जातिका छन्। ‘थारू जातिमा बढी मात्रामा थालेसिमिया र सिकलसेल एनिमिया हुने गरेको पाइन्छ,’ भरतपुर अस्पतालका फिजिसियन डा. भोजराज अधिकारीले भने, ‘हेमोग्लोबिन बनाउने क्रोमोजोममा हुने गडबडी जेनेटिक कारणबाट हुने भएकाले यस्तो समस्या आएको हो।’
