- सरिता पौडेल
थालेसेमियाकै कारण उनले ८ वर्षे बहिनी गुमाए। आमा रामकुमारीले छोराको उपचारका लागि ४ कठ्ठा जमिन बेचिसकिन् तर महेश निको हुन सकेनन्। 'संयुक्त जग्गा थियो, देवरहरुले अहिले घर छाड भन्न थालेका छन्,' उनी दुखेसो पोख्छिन्, 'घर न घाटको हुने भइयो। बरु सुकुम्बासीतिर जग्गा मिलाइदिए पनि हुने।' आफ्ना १२ वर्षिया छोरीहरु विमला र जिनाको पनि पैसा अभावकै कारण नियमित उपचार गर्न नसकेको सुनाउँछिन्।
चन्दा उठाएकै भरमा अहिलेसम्म डेढ लाख रुपैयाँ छोरीको उपचारमा खर्च भइसकेको छ। 'बुढालाई करेन्ट लाग्यो, छोराछोरीलाई निको नहुने रोग लागेको छ,' लामो सास तान्दै उनी भन्छिन् 'नियमित उपचार गर्न पैसा छैन। यिनीहरुलाई कसरी बचाउने?'
चितवनको रत्ननगरकै आरभ चौधरीलाई थालेसेमिया भएको एक वर्ष भयो। उनको उपचारका लागि आमा रिना भारतको बेतियासम्म गइन्। रोग पत्ता लागेन। पुन: नेपाल फर्किएर निरन्तर उपचार गराएपछि बल्ल रोग पत्ता लाग्यो। यसपछि उपचारमै झन्डै ५ लाख रुपैयाँ खर्च भइसकेको छ। अहिले महिनैपिच्छे रगत दिनुपर्छ।
आर्थिक अवस्था कमजोर भएका यस्ता बालबालिकाहरु उपचारको अभावमा जीवन मरणको अवस्थामा छन् यति बेला। यिनै बिरामीका लागि चितवन सहायता कोष बेल्जियमले केही हदसम्म भए पनि मलम लगाउने कोसिस भने गरेको छ। क्याट बेल्जियमले थालेसेमियाका बिरामीका लागि पठाएको ९० हजार रुपैयाँ शनिबार भरतपुर अस्पताललाई हस्तान्तरण गरिएको छ।
क्याट बेल्जियमका सदस्य चीजकुमार श्रेष्ठले सांसद अन्जनी श्रेष्ठमार्फत भरतपुर अस्पतालका मेडिकल सुपरिटेन्डेन्ट डा. रुद्र मरासिनीलाई नगद ९० हजार हस्तान्तरण गरे। क्याट बेल्जियमले थालेसेमियाका बिरामीको उपचार सहयोगका लागि अस्पताललाई ७ वर्षयता वार्षिक १ लाख ८० हजार रुपैया सहयोग गर्दै आएको छ। संस्थाका सदस्य श्रेष्ठ थालेसेमियाका बिरामीलाई दीर्घजीवन कसरी दिने भन्नेबारे सबैले सोच्नुपर्ने बेला आएको बताउँछन्।
थालेसेमियाका बिरामीहरू हरेक १५ दिनमा उपचारका लागि आउने गरेका छन्। अस्पतालले प्रतिपोका ८ सय ५० रुपैयाँ पर्ने रगत महिनामा २ पोकाका दरले उपलब्ध गराउँदै आएको सामाजिक सेवाका प्रमुख नारायण सापकोटाले जानकारी दिए।
नियमित रूपमा उपचार गराउन आर्थिक रूपमा निकै समस्या पर्ने भएकाले अस्पतालले नै खर्च व्यहोर्ने गरी निःशुल्क जाँच, औषधि र रगतको व्यवस्था गरिएको छ। थालेसेमिया सोसाइटीको परिचयपत्रका आधारमा उनीहरूलाई सेवा प्रदान गरिन्छ। अस्पतालले बिरामीहरूलाई चढाएको रगतको पैसा ब्लड बैंक भरतपुरलाई दिने गरेको छ। यसका लागि वार्षिक करिब ५ लाख रकम खर्च हुने अस्पतालले जनाएको छ।
बिरामीलाई ध्यान दिँदै गरिब तथा विपन्न कोषसँगै कार्यविधि बनिसकेकाले रोगीहरुलाई थप सहज हुने डा. मरासिनीले बताए।
भरतपुर अस्पतालका बालरोग तथा थालेसेमिया रोग लागेका बालबालिकाहरुलाई ५ वर्षदेखि उपचार गर्दै आएका डा. नारायणबहादुर थापा भने राज्यको ध्यान यी बालबालिकाहरुको उपचारका लागि केन्द्रित हुन आवश्यक रहेको बताउँछन्।
भरतपुर अस्पतालमा १ वर्षको बच्चादेखि ४५ वर्ष उमेरसम्मका थालेसेमियाका बिरामीहरूले उपचार लिँदै आएका छन्। जसमा महिला १७ र पुरुष ३६ जना छन्। बालबालिकाको संख्या ४३ छ। चितवनका ३६, नवलपरासीका १२, बाराका २, गोरखा, सर्लाही, बर्दियाका १/१ जनाले उपचार सुविधा लिएका छन्। अहिलेसम्म यो रोगबाट १३ जनाको मृत्यु भइसकेको छ।
२०६५ सालदेखि भरतपुर अस्पतालमा यस रोगको उपचार हुँदै आइरहेको हो। नेपालमा ५ सय जनामा थालेसेमिया भएको अनुमान छ। जसमा ३५० जनाको दर्ता भएको छ भने १ सय ६७ जना नियमित उपचारमा छन्।
के हो थालेसेमिया?
थालेसेमिया (अपुष्ट रक्तकोष) रगतसम्बन्धी हुने विभिन्न रोगहरुको आनुवांशिक रोग हो। यो रोग ३ महिना देखि ४ वर्षसम्मका बालबालिकाहरुमा देखिन्छ। नेपालमा अझै पनि यो रोगको भरपर्दो उपचार हुन सकेको छैन। रोगको उपचारको लागि आजीवन रगत तथा औषधि प्रयोग गर्नुपर्छ। उपचार विधि अप्ठेरो र महँगो पनि छ। साइड इफेक्ट हुने भएकाले यसको सँगै अन्य उपचार पनि गनुपर्ने हुन्छ।यस्ता विरामीलाई रोगमुक्त गर्न हालसम्म भएका उपचारमध्ये बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट मात्रै अलिक भरपर्दो उपचार हो। यो निकै महँगो छ। म्यारोको म्याच पाउन पनि धेरै गाह्रो हुने भरतपुर अस्पतालका मेडिकल सुपरिटेन्डेन्ट डा. रुद्र मरासिनी बताउँछन्। यो रोगको उपचार गराउने सोच भएका दम्पत्तीले बच्चाको उपचारको सुरुको अवस्थादेखि नै विशेष ध्यान पुर्याउनुपर्ने हुन्छ। सानैदेखि राम्ररी उपचार हुन नसके बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट सफल हुन सक्दैन। प्री इम्प्लान्टेशन, स्टिमशेल ट्रान्सप्लान्टेशन, जीन थेरापी पनि बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्टेशन जस्तै यसका उपचारका अन्य प्रकार हुन्। तर यी अनुसन्धानकै क्रममा छन्।
‘बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट रोगको अन्तिम उपचारको विकल्प हो,’ मेसु डा. मरासिनीले भने, ‘तर सो सेवा नेपालमा नै उपलब्ध नभएको र बिरामीहरुलाई विदेशमा गएर ट्रान्सप्लान्ट गर्न महँगो पर्ने भएकाले वैकल्पिक रूपमा मासिक रगत हाल्नुपर्ने अवस्था छ।’
विपन्न वर्गका जनजातिमा देखिएको यो रोगका बिरामी २० वर्षभन्दा बढी बाँच्न सकेका छैनन्।
नेपालको कुल जनसंख्याको ४ प्रतिशत मानिसहरुमा यस रोगको देखापरेको छ। यस्तै धेरैको उपचारको अभावमा मृत्यु समेत भइसकेको छ। बच्चा जन्मेको ३ महिनादेखी २ वर्षभित्रमा यो रोग देखिन्छ। बावु र आमा दुवैमा थालेसेमिया भएमा बच्चालाई पनि रोग लाग्ने गर्छ। यो अनुवांशिक रोग हो। अन्य विकसित देशमा यो रोग लागेका बिरामीहरु ८०/८५ वर्षसम्म बाँचेका उदाहरण भए पनि नेपालमा २० वर्षको कलिलै उमेरमा बिरामीले ज्यान गुमाउनुपरेको छ।
