काठमाडौं: ‘सिकल सेल एनिमिया’ रोग थारु जातिमा बढ्दै गएको छ। अहिलेसम्म निश्चित औषधिको पत्ता लाग्न नसकेको सिकल सेलले वर्षेनी कयौं थारुको मृत्यु हुने गरेको छ। र, यसको उपचार पनि महंगो छ। सामान्य परिवारका थारुले सिकल सेलको उपचार गराउन सक्दैन र अकालमै मृत्यु हुन्छ,’ सांसद सन्तकुमार थारु भन्छन्।
बर्दिया क्षेत्र नम्बर दुईबाट निर्वाचित नेपाल कम्युनिष्ट पार्टीका प्रतिनिधि सभा सदस्य सांसद थारुले नेपालमा सिकल सेल एनिमिया रोगको उपचारका लागि छुट्टै अस्पताल हुनु पर्ने माग राख्दै आएका छन्।
‘सिकल सेल एनिमियाको समस्या झनै बढ्दै गएको छ। पहिले त जानकारी हुँदैन थियो कुन रोग हो भनेर। तर अहिले रोगको पहिचन भइसकेको छ।’ सांसद थारु भन्छन्, ‘लामो अनुसन्धानबाट जानकारीमा आएको सिकल सेल पछिल्लो समय थारुको वंश विनास गर्ने गरी बढ्दो छ। थारु बाहुल्यको क्षेत्र दाङ, बाँके, बर्दिया, कैलाली, कञ्जनपुरमा मात्र होइन चितवनमा पनि यसले जरो गाडेको छ।’
सिकल सेलबारे बारम्बार चर्चा गरिए पनि राज्यबाट ठोस कदम उठ्न नसकेको उनको भनाई छ। संसदमा एक पटक सिकल सेलबारे सार्वजनिक महत्वको प्रस्ताव पारित भएको जानकारी दिँदै उनी भन्छन्,‘सार्वजनिक महत्वको प्रस्ताव संसदबाट पारित भएपछि सरकारले एक लाख रुपैयाँ दिने निर्णय गरेको थियो। तर त्यो एक लाखले उपचार सम्भव छैन।’
‘एक लाख रुपैयाँले के पुग्छ? हामी जस्ता मध्यम वर्गका किसानले गर्न त उपचार गराउन धौधौ हुन्छ। तर, मुक्त कमैया, गरिब किसान, कमलरीहरुलाई त मर्नै पर्ने हुन्छ। तिनीहरुले कहाँबाट उपचार गराउने?’ सांसद थारु भन्छन्,‘हजारौं थारुको घर–जग्गा सिकलसेलको उपचार मै सक्यो। तर पनि उपचार भएन। घर–जग्गा पनि गयो, ज्यान पनि गयो।’
सिकलसेलको उपचार निःशुल्क हुनु पर्ने माग राज्यसँग बारम्बार गरिएको उनी सम्झिन्छन्। संसदमा छलफल हुँदा पनि सिकल सेलको उपचार निःशुल्क गर्न सरकारलाई आग्रह गरिएको थियो। तर अहिलेसम्म उपचार निःशुल्क हुन नसकेको थारुको भनाई छ।
‘सरकारले अहिलेसम्म निःशुल्क उपचारको व्यवस्था गरेको छैन। यत्रो महंगो उपचार थारुहरुले गराउन सक्दैन,’ सांसद थारुले भने,‘थारुहरुको वंश नै विनास हुन लग्यो। सरकारले सिकल सेल एमिनियाका लागि छुटै अस्पताल बनाउनु पर्दैन? अब सरकारले तत्कालै सिकल सेल एमिनियाको उचापरका लागि अस्पताल बनाउने प्रक्रिया अगाडि बढाउनु पर्छ।’
‘मुटु रोगको छुट्टै अस्पताल छ। मृगौला रोगको छुट्टै । सिकल सेल एमिनियाका विरामीका लागि किन छुट्टै अस्पताल हुन सक्छैन?’ थारुले भने, ‘छुट्टै अस्पताल स्थापना गरेर थारुहरुलाई निःशुल्क उपचार दिनु पर्छ। त्यो अस्पतालले सिकल सेलकाबारे थप अनुसन्धान पनि गर्नेछ। औषधीबारे पनि अध्ययन गर्ने छ।’
हाल सिकल सेल एमिनियाका विरामीको केही अस्पतालमा उपचार भइरहेको भए पनि राम्रो उपचार पाउन नसकेको उनको गुनासो छ। ‘भेरी अञ्जल अस्पतालमा केही बिरामीको उपचार हुन्छ। त्यहाँका डा.राजेन्द्र पाण्डेको नाम लिएर केही विरामीहरुलाई पठाउने गरेको छु,’ उनले भने,‘तर कतिपय अवस्थामा औषधिको अभाव हुने गरेको छ। अन्य अस्पतालहरुमा उपचारको व्यवस्था छ भनेर प्रचार गरिएको छ तर त्यहाँ उपचार हुँदैन।’
थारु बाहुल्यको बर्दिया क्षेत्र नम्बर २ बाट निर्वाचित सांसद सन्तकुमार थारु तेस्रो पटक संसदमा छन्। २०६४ सालको पहिलो संविधानसभादेखि माओवादी पार्टीबाट निर्वाचित हुँदै आएका चौधरी शेरबहादुर देउवा नेतृत्वको सरकारमा पशुपन्छी मन्त्रीसमेत भएका थिए। उनी माओवादी सेनाका पूर्व कमाण्डरसमेत हुन्।
के हो सिकल सेल एनिमिया?
सिकल सेल एनिमिया वंशाणुगत रूपमा सर्ने रक्तअल्पता सम्बन्धी रोग हो। स्वस्थ मानिसको शरीरमा हुने रक्तकोष गोलो हुन्छ तर सिकल सेल एनिमियाका बिरामीहरूको रक्तकोष हँसिया आकारको हुन्छ। रक्तकोषको आयु सामान्यतय एक सय २० दिनको हुन्छ । तर, हँसिया आकारको रक्तकोष रगतमा दौडन नसक्ने हुँदा त्यस्ता बिरामीका रक्तकोषहरू २०/२२ दिनमै मर्ने गरेका छन्। रक्तकोषहरु मरेपछि शरीरका अंगहरूमा ‘अक्सिजन’ र ‘न्युट्रेसन’ पुग्दैन र तन्तु मर्छ। त्यसपछि बिरामीको मांसपेशी, जोर्नी र छाती दुख्ने समस्या हुन्छ। समयमै उपचार नपाए बिरामीको मृत्यु हुने गरेको छ।
सिकल सेलबारे अध्ययन गरेका डा. पाण्डेका अनुसार थारू जातिमा देखिने यो रोग वंशाणुगत हो। ४०/५० पुस्तादेखि निरन्तर मलेरिया प्रभावित ठाउँमा बसोबास गरेका कारण मलेरियासँग लड्दा लड्दा उनीहरूको जीनमा नयाँ परिवर्तन आयो । जीनमा आएको यो नयाँ परिवर्तनले ‘सिकल सेल एनिमिया’ हुन पुग्यो । ‘सिकल सेल एनिमिया’ भएका बिरामीबाट उनीहरूका सन्तानहरूमा वंशाणुगत रूपमा सर्दै जान्छ।
